Association AFA

Bonjour à tous!

je voulais, au travers de ce forum, vous faire découvrir une association : l'AFA (Association François Aupetit) : http://www.afa.asso.fr/
Je sais bien que je suis sur la partie "Créations" du forum, mais j'ai l'aval de la grande pretresse pour poster ça ici

Cette association, reconnue d'utilité publique depuis 1996, a pour but d'informer et de chercher des solutions contre 2 principales maladies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH).
Il s'agit des 2 formes de MICI (Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin)
En tant que maladies chroniques, ce sont des maladies que l'on a "à vie".

Je tenais à faire ce topic afin de vous faire connaitre ces maladies, très peu connues mais malheureusement beaucoup plus répandues que ce que l'on peut croire, et aussi parce que je suis moi même atteinte de RCH depuis 2004.
Description de la RCH : http://www.afa.asso.fr/les-mici/recto-colite-hemorragique.html

Voilà, je ne sais pas trop quoi dire de plus, si vous avez des questions, je me ferais une joie d'y répondre

Ces maladies ne se voient pas, et c'est aussi pour ça qu'il est important de les faire connaitre, pour qu'on arrete de nous dire (médecins compris je vous jure) qu'il s'agit de symptomes psychosomatiques!

Merci à ceux qui ont lu jusqu'ici!!

Concernant les médecins, ça ne m'étonne pas.
On m'a bien affirmé, quand Axelle avait deux mois, qu'elle ne POUVAIT PAS être allergique au lait de vache parce que... Les tests d'allergie avant un an n'existent pas ! La médecine pour les nuls : pas de test ? Pas de maladie !
Et que je devais absolument remanger des produits laitiers (elle était sensible aux quelques protéines de lait de vache qui passaient dans mon lait) parce que je n'avais plus de calcium dans mon alimentation. Pauvres chats, chiens, lions, zèbres... Et tous les animaux de la terre -sauf les veaux qui ont la chance de boire le lait de leur mère- qui n'ont aucun apport en calcium dans leur alimentation...

Bref. Des histoires de ce genre, avec le médecin qui, du haut de sa science infuse, te fait bien sentir ta mécréance et te sort des arguments d'une bêtise crasse, j'en ai à la pelle...
Quand je trouve un médecin un peu humain, je ne le lâche plus !

Je ne sais pas comment on vit avec ce genre de maladie. J'espère juste que tu ne subis pas trop de poussées et qu'elles ne durent pas...

Merci de ce témoignage Steamboat! C'est clair qu'avant 1 an, toutes les espèces de la Terre boivent du lait de vache c'est bien connu lol

Dans mon cas, ca va, je suis en rémission depuis 2 ans déjà, je vis et mange (presque) normalement Le seul point c'est la fatigue! C'est un symptome de la maladie, pendant et hors des poussées.
Je te dis pas parfois les remarques, vu que je fatigue beaucoup plus vite que la normale, alors que j'ai rien d'autre de visible!
Mais globalement, je vis très bien, je fais qd meme la fete! (meme s'il me faut 2 jours pour récupérer! lol), et je prends la vie du bon coté

Bon courage avec ta ptiote allergique

Axelle et moi avons suivi un régime d'éviction du lait pendant plusieurs mois. Ca s'est calmé, c'est revenu... Et depuis octobre dernier, ça semble définitivement terminé. Même si je reste attentive à d'éventuels symptômes...
Et heureusement, pas d'autre allergie déclarée. C'est quand même pénible, les régime d'éviction...

Je n'ai rien vu concernant les régimes d'éviction sur le site de l'AFA. Tu évites des aliments en particulier ?

Alors en fait, il y a un régime particulier lorsqu'on est en crise : le régime sans résidus (malheureusement très bien connu de tous les malades...!!)

En gros, en crise, il faut éviter tout aliment se digérant au niveau de l'intestin, donc éviter les fibres, le lactose, et l'amidon.
Régime sans résidus = pas de fruits, pas de légumes, pas de pain, pas de lait, pas de fromage (sauf à pate dure), et essayer de limiter les matières grasses!
Ca limite pas mal! lol

Mais on essaye de réintegrer le maximum d'aliments le + vite possible pour éviter les carences

Moi, je n'ai pas d'aliments spécifiques à éviter, mais je ne mange quasi pas de crudités, ca passe moins bien que le reste. Mais ca, ca dépend de chaque personne, il faut essayer!

Sur le site de l'AFA, tu as de l'info sur l'alimentation spécifique ici : http://www.afa.asso.fr/vivre-avec-la-maladie/salimenter.html

Oh làlà !!! Oui, je connais le régime sans résidu, je l'avais cherché sur internet pour une amie dont la mère y avait droit lors d'une hospitalisation (sans raison, puisque quand elle l'a demandée aux médecins, ils ont décidé de changer le régime...)...
Comme tout les régimes d'éviction, je suppose qu'on finit par s'y habituer, mais bon... Ca doit vraiment pas être simple à gérer.

Bah, maintenant ca va mieux, ce genre de régime est généralement limité dans le tps!
Moi j'ai eu droit à + de 2 mois de ce régime...ben les pâtes après je pouvais plus les voir en peinture! je rêvais de courgettes, de carottes, etc...
Le comble vu que je suis trèèès difficile en + et pas fan de légumes!!!

Quand j'ai arrêté le régime d'éviction, j'ai dégusté avec délice un morceau de camembert... Que je déteste en temps normal...

looool je compatis!!
je crois qu'on est en train de se faire un topic à 2 là lol

Na je débarque ^^

Je ne connaissais pas ces maladies et encore moins les régimes... Comme tous soucis de santé, c'est jamais facile mais là le régime, je compatis... Surtout que j'aime pas trop les pâtes et j'adore les légumes XD

Heureusement, moi j'aime les pates
et meme tjs maintenant!!

Hann ma pauvre
Les maladies chroniques sont affreuses en général. Je ne connais pas celle que tu as, mais je suis témoin d'une amie qui a une Sclérose en Plaque et je sais à quel point c'est difficile. Et on se sent tellement impuissant en plus...

En tout cas, bon courage dans tes crises
(Moi j'aime les pâtes avec des légumes ET du fromage lol XD)